onsdag den 31. oktober 2012

Dianose på min sygdom

Så har jeg endelig efter næsten 12 års tovtrækkeri fået en diagnose på noget af min sygdom. Det har været en lang kamp med meget benægtelse fra lægernes side. Men tilfældigvis har jeg et udskrift fra mine hospitals indlæggelser fra 2001. Jeg tog denne journal med til min læge og hun fandt ud af at jeg har Interstitiel cystitis. Som betyder man mangler en hinde i blæren , som alle ens affaldstoffer skulle glide forbi, men ved mig sætter disse sig desværre fast. Der er så nogle som mig, der også har det problem at de ikke kan tømme blærer på naturligvis, der anbefales så at man rigges, med et glasrør som man putter op i blærer og tømmer blæren på den måde. Desværre er mit syn så ringe at jeg ikke kan se til det, så jeg er nødt til at have topkarteter for ikke at urinen skal løbe tilbage til nyrerne. Hospitalet vil fra i morgen prøve at skylle min blærer med noget der hedder Gepan. Dette skulle efter 4-6 gange skylninger , en gang ugentlig, og der efter en gang om måneden hindre at man får så mange infektioner. Det sker ved at man så får en kunstig hinde i blæren. Som gør at affaldstofferne man udskiller ikke sætter sig fast. Og så man ikke får så mange infektioner. Interstitiel cystitis er en sygdom som man bliver meget træt af og smerte niveauet er som om man er dialyse patient eller har kræft eller har meget svær ledgigt. Der ud over kan der være følge sygdomme som ledgigt , fibromallergi, svær astma, irretreret tyktarm, morbuscrom og meget andet. Desuden har min læge tage nogle blodprøver da hun har mig stærkt mistænkt for også og have Sjøgren syndrom. Der er man ofte meget tørstig, har tør mund og tørre øjne og må have special tåre væske. Hvilket jeg har og får også speciale øjnedråber her for. Og så har man ofte en hornhinde sygdom som jeg også har. Og hvis det er tilfældet at jeg også har Sjøgren syndrom giver det en stor sammenhæng af alle mine symptomer. Og ved Sjøgren syndrom er man desuden også meget træt og har gigt problemer. Samt følges Interstitiel cystitis og Sjøgren syndrom ofte ad. Så nu må vi se om jeg også har det, så jeg endelig har et navn på mine sygdomme, efter næsten tolv års kamp med systemet. Men bare det at få bekræftet, at jeg huskede rigtigt at en læge sagde jeg havde Interstitiel cystitis i 2001, selv om det er blevet benægtet af flere læger der ikke har gidet og læse mine journaler i gennem. Så håber jeg I har forståelse for jeg ikke altid har overskud til at skrappe , selv om lysten er der. Mange knus til jer alle fra Lise.

2 kommentarer:

  1. Kære Lise
    Det må være en stor lettelse bare at have et navn at sætte på . Og måske endda en behandling der kan hjælpe på ihvertfald blæreproblemet. Jeg krydser så mange gange fingre for at det nu vil gå fremad, og ønsker dig alt godt :) Så må du scrappe og simre når du har tid og overskud til det, og ellers bare passe på dig selv :)
    Knus

    SvarSlet
  2. Mange tak for dine søde ord Jette. Også de bedste ønsker til dig knus fra Lise

    SvarSlet